Dok čekam ...

Za otprilike nedelju dana treba da dobijemo Miloševu dijagnozu. Već mesec dana Miloš ide u dnevnu bolnicu na obzervaciju. O stručnom timu koji tamo radi imam samo reči hvale, prvi put moje dete neko gleda u realnim životnim uslovima. Oduševilo me je kako postupaju sa decom, koliko strpljenja i koliko znanja imaju. Možda sam zbog toga i pomalo uplašena, jer potpuno verujem u ono što mi budu rekli.

Za ovih mesec dana moje dete je bilo u raznim raspoloženjima, od euforije od neutešnog plakanja. Dr Rudić koji ga prati je neverovatan prvo kao čovek a onda i kao stručnjak, rekao nam je neke stvari o Milošu i pomogao nam da ga bolje razumemo. Miloš je u stanju da celo poslepodne sedi na podu i cepka papiriće, po mogućnosti šarene. I tako moje dete cepka, kada ga pozovem on se osmehne ili priđe ali se opet posle nekog vremena vrati cepkanju... I tako danima, on ne govori pa sam mislila da mu je to privremena zabava, ali izgleda da nije. Ispostavilo se da je to njegov mali svet...

Uspeli smo da stabilizujemo ritam spavanja, uspomoć lekića ali opet šta je tu je. Njemu je bolje, dugo smo razgovarali sa lekarom i shvatili da on sam ne može da prevaziđe problem. Nije to laka odluka ali on polako počinje da funkcioniše, razumela sam da se lekovi daju samo dok on svesno ne prihvati neka ograničenja a onda se polako ukidaju.

Nadam se najboljem, malo me je strah ali kao što rekoh bolje da znam.

Život kako - tako...

    Pitala me je jedna prijateljica : Što se bre mlatiš i pišeš kako ti je teško, koga to zanima? Kad malo bolje razmislim nemam pojma koga bi moglo da zanima i zašto. Realno svako ima svoju muku, nije moja najveća na svetu ali nije ni najmanja, ali ja nemogu više da ćutim.
    Razgovori sa roditeljima koji imaju sličan problem se svede na ovaj lekar onaj lekar, ova dijagnoza ona dijagnoza, znate muka traži društvo. E pa ja želim društvo ljudi koji nemaju problem, želim mišljenje ljudi koji nisu opterećeni mojim problemom.
    Nije lako izneti javno svoju ličnu muku i reći evo ovo je moj život. Nećete mi verovati ali sada mi moja muka neizgleda tako strašno. Samo izgleda mi da svi više vole „lake note“ nego mračnu stranu. Više vole da razmišljaju o tome koga je Vendi odradila na „Farmi“ nego da shvate da pored njih žive porodice koje imaju veliku muku. Nemam ja ništa protiv stručnih foruma ali to čitaju ljudi koji su već u problemu, ja želim da moj problem vide ljudi koji nemaju pojma da ovaj problem postoji.
    Kako rekoh: Ovo je moj život kakav je takav je, i nije problem ako me ne razumete, važno je da ste želeli da, ipak, vidite o čemu se ovde ustvari radi.
    SVIMA UNAPRED HVALA!!! 

Dijagnoza: AUTIZAM?

    Kada vam neko kaže da vam je dete bolesno prvo što pomislite je: ok, kako da ga izlečim? Kako se oseća roditelj kome kažu: Vaše dete je bolesno i nema mu pomoći. ???
    Meni još uvek nije ni jedan lekar rekao: Dete vam je autistično. Još uvek postavljaju zaobilazne dijagnoze, različite disfazije, perverzivni razvojni poremećaji ili poremećaji sa elementima autizma... Ne znam kao to ide kod drugih ali ja volim da znam šta je ma kako to izgledalo crno. Toliko je vremena prošlo da ja samo želim da znam da li je moje dete autistično ili ne?
    Šta bi dobila time? Evo ovako:  obično dete prespava celu noć, ustane ujutru, kaže ćao mama, doručkuje, odvedete ga u vrtić, vratite ga iz vrtića, ručate, idete popodne u šetnju, šalite se sa detetom, date mu večeru, okupate ga, ode da spava. Dijagnoza autizam znači: dete se budi u toku noć, nekad plače nekad ne, jedva ga probudite ujutru, ništa ne govori možda samo malo plače jer nije dobilo sve što želi, ne doručkuje jer nije raspoloženo da jede, odvedetega u dnevnu bolnicu ili razvojnu grupu, čekate da vas zovu i kažu : Miloš opet ima napad ne možemo da ga smirimo, vratite ga kući, jedva ga namolite da nešto pojede, popodne prođe, jedva ga namolite da nešto večera, okupate ga pazeći da nepustite vodu na tušu jer se boji tuša, date mu lek i ode na spavanje oko 23 sata.
    Kada malo bolje razmislim ovako izgleda moj život i život mog deteta sa i bez dijagnoze. Izlečenje ne postoji, postoji ublažavanje simptoma, pa nešto razmišljam kada bi mi bar rekli: Vaše dete je bolesno i to se zove tako i tako, svidelo se to vama ili ne. Bilo bi mi lakše... Rekla bi : Da bolestan je od toga i toga i to je moje dete!!! Idemo dalje! Ovako pokušavam da mu pomognem a neznam odakle da počnem...
    Da teško je to...

Šta je normalno a šta ne?

   Evo kako to ide: dobijete dete, mislite da znate šta dete treba a šta ne. I tako vreme prolazi a vi shvatate da nešto nije uredu. Vaše dete je prohodalo sa 16 meseci, ostala deca već uveliko trče. Vaše dete plače noću, danju, vrišti kada čuje jači zvuk, druga deca se smeju, vrište i uživaju u životu. Prolazi i druga godina vaše dete ne govori, ne odaziva se na ime i postaje jasno da  nešto nije uredu.
    Onda kreće lutanje, od institucije do institucije, od lekara do lekara. Uglavnom sve se svede na to da je dete koje ima problem na koji medicina nema odgovor jer ne zna šta je uzrok. Prvi put smo krenuli na terapije kada je Miloš imao dve i po godine. Nije hteo da radi sa logopedima koje smo dobili, nije hteo da jede, nudili su nam čudotvorne vitamine od Calivite do nekih ruskih čuda, predlagali bezglutensku dijetu... A ja pogledam jedan dan u moje dete i shvatim da je smršao i izgleda kao kostur, a i ovako je mršav, ispalo je da maltretiram dete već godinu dana bez vidljivih rezultata.
    Šta ću, kuda ću... presavijem tabak i krenemo na sve moguće preglede: gasto, neurolog, oftamolog, orl, neuropsihijatar, psiholog. Dva puta je bio pod anestezijom, jednom zbog CT skenera glave jednom zbog nekog testa na ORL-u. Uradimo sve moguće testove, čak smo i genetiku radili i ne nađu mu ništa. Prevrnem ceo net da nađem neko rešenje i sve što sam uspela da shatim je da takve dece ima sve više a da niko nezna šta im je.
    Jadničak, zbog toga što ne jede dobro i još uvek pije na flašicu propadnu mu zubi pa smo bili na operaciji. Opet pod anesteziju, opet mučenje, ispalo je da mu je cirkularni karijes pojeo u gornjoj vilici skoro sve zube.
    Kada sve uzmem u obzir ispadne da ne živim normalnim životom, čak šta više daleko smo od toga, a opet kad ste u tome tako duboko onda vam sve to dođe nekako normalno. Ko će onda da nam da odgovor : šta je normalno a šta ne?

Neke sitnice za početak

Pozdrav,

     Da se predstavim: ja sam mama dvoje dece, Miloša i Sofije. Miloš ima problem. Miloš ima četri i po godine i ne govori, teško razume šta mu se priča. Miloš često plače. Miloš se boji svega što ne razume. Miloš slabo jede. Miloš loše spava. Miloš je dete koje ima problem sa pervazivnim razvojnim poremećajem, za sada nam nisu rekli da je autističan. Sofija ima godinu dana i mali je zvrk, za sada jedno sasim normalno dete.
     Ovo će biti moja priča o jednom veoma posebnom detetu, o mom Milošu. Priča kroz šta sam sve prošla sa njim za ove četiri i po godine. Mogu vam reći samo jedno mnogo sam plakala i još uvek ne mogu da se izborim sa tugom koju osećem kada ga vidim kako je muči kroz život a ništa jadan nije kriv. Znate uhvatim sebe kako se naljutim na njega jer je pocepao neke papire, koji su možda važni a možda i nisu, pa ga pogledam u oči i vidim tužno dete koje nezna zašto mama viče. Ništa nema strašnije od deteta koje ne zna da je uradilo nešto loše a zna da je krivo. Ostaje mu samo da tužno plače i pokuša da nekako pokaže da mu je žao.
    Pisaću o svemu što sam prošla i lepe i loše stvari. Uglavnom svi pišu kako vole svoje dete neizmerno i sve tako bla bla bla. E pa gospodo draga ako ćemo iskreno nije baš sve tako umereno ružičasto. Ima tu mnogo muke i ljutnje, a da ni sami neznate zašto. Ima i ogromne ljubavi, i razočarenja i sreće. Samo što je sreća veoma tanana i morate da naučite da se radujete svakom momentu. Eto toliko za početak...